Группа поддержки всех во всем

[Ash]

 К сожалению, новости очень плохие.

Cпойлер

Prolongatia  morbi.  Гиперваскулярные mts. К счастью, мама не знает латыни и с иностранными языками у нее всегда было плохо.

Завтра утром иду без мамы  к онкологу, участковая  наша договорилась, я к ней вечером забежала( хоть с этим повезло).
 Люди, я очень всем благодарна за поддержку. Пожалуйста , сейчас не надо это никак комментировать, я боюсь, что  мне это будет тяжело читать.

[Няма Донецкая]

 Ash, как вы там? Пиши хоть иногда. Я морально достаточно стойкая, но и то психосоматика вылезает в полный рост.  Надо выплескивать это все. Поэтому пиши хотя бы здесь. Было бы еще средство как это все выплакивать, я бы применяла...

[Ash]

Ash, как вы там? Пиши хоть иногда. Я морально достаточно стойкая, но и то психосоматика вылезает в полный рост.  Надо выплескивать это все. Поэтому пиши хотя бы здесь. Было бы еще средство как это все выплакивать, я бы применяла...

Няма ,  сейчас я не могу это делать. Мне нельзя плакать при маме.  Может быть напишу на неделе , когда буду на работе.
 Я усиленно общаюсь сейчас на форуме , потому что это хоть немного отвлекает меня от мыслей о ситуации.  Но не об этом , потому что тогда я буду реветь с утра до вечера. А мне этого нельзя.

[Ash]

 Немного о ситуации.  Дела  очень плохие . Метастазы  в поджелудочной , у ворот печени и в селезенке.
 Из хороших новостей :  печень и легкие  на данный момент чистые, показатели биохимии практически в норме ( даже  гепатит С сидит тихо- мама три последних месяца пила Урсолив).
 Операцию в качестве варианта не рассматривают.
В качестве  терапии  предлагают таргетную терапию ( от 8 до 16 тысяч в месяц , длительность - пока  будет помогать) или   лаферон ( намного дешевле  и неэффективнее). На первые несколько месяцев  таргетной терапии  деньги есть ( если по 8 ) . Дальше надо будет искать  и просить помощи. 
@ Няма Донецкая,  вам таргетную терапию не предлагали?

[Няма Донецкая]

@Ash , очень-очень сочувствую. У нас все как-то иначе. У отца есть метастаз в легком и не только. Когда я приехала в Донецк, у него опять начала лезть температура, резко упало настроение, сама понимаешь. А его после облучения отправили домой на 3 недели, ничего не предлагая, разве что мазилку какую-то мазать в районе желудка да крестик не стирать, куда пушку наводили. С терапевтом оказались сложности, я как раз приехала, подняли народ на ноги, нашли терапевта (в онкологии сказали, что они свою работу сделали, остальное - последствия облучения и это к терапевту). Та прослушала, нашла в легких воспаление, не связанное с метастазами, прописала антибиотик и лекарства для сердца и восстановления печени, для устранения последстви облучения. Надо понимать, что в тот день, когда я приехала, отец с трудом дошел до кухни, с трудом отдышался и еле ел.
В тот день, когда я уехала, он вышел из дому и полтора часа гулял с мамой по улице. Температура спала, начал есть, начали восстанавливаться силы. Сегодня впервые вымылся сам, чего не делал с середины сентября. Не все гладко, но явная положительная тенденция налицо, т-т-т.  Мы не знаем, как это надолго, но надеемся, что возраст таки не позволит болезни распространяться быстро. Поэтому очень хочу, чтобы у вас тоже начали намечаться положительные сдвиги. 2 недели назад отец меня убеждал, что у него 4 стадия, не операбельная, метастазы, разве можно думать о каких-то шансах. Но, как видишь, можно. Поэтому не отчаивася. И помни, что надо использовать любые методы, которые подвернутся тебе под руку. Рак - такая штука, с которой ничего нельзя говорить определенно, но бороться однозначно можно, я знаю примеры!
Удачи вам!!!

[Ash]

Няма, спасибо , и вам тоже удачи.

[Старина Z]

Ash, чувствительность опухолей к таргетной терапии индивидуальна. И переносимость ее у разных пациентов тоже существенно отличается. В вашем случае, видимо, это лучший вариант, если опухоль окажется достаточно чувствительной. Пройдите первый курс, посмотрите на результат вместе с лечащим врачом, дальше будете действовать по обстоятельствам.

Деньги на лечение, если оно будет эффективным, можно силами форумчан собрать. По крайней мере, какую-то часть. В этом зазорного ничего нет. Каждый может в такой ситуации оказаться, не дай бог, конечно.

Если появится желтушность, которой раньше не было, обращайте на это внимание врача. При такой локализации новообразований при их росте может быть механическая закупорка желчных протоков, которая требует оперативного вмешательства.

По крайней мере, пока, насколько я понимаю, мама чувствует себя относительно неплохо. Есть шанс при эффективной терапии поддерживать такое состояние подольше. Держитесь.

[Чиби]

Деньги на лечение, если оно будет эффективным, можно силами форумчан собрать.

Да.

[Ash]

Ash, чувствительность опухолей к таргетной терапии индивидуальна. И переносимость ее у разных пациентов тоже существенно отличается. В вашем случае, видимо, это лучший вариант, если опухоль окажется достаточно чувствительной. Пройдите первый курс, посмотрите на результат вместе с лечащим врачом, дальше будете действовать по обстоятельствам.

Да, я именно так и планировала действовать.

Если появится желтушность, которой раньше не было, обращайте на это внимание врача. При такой локализации новообразований при их росте может быть механическая закупорка желчных протоков, которая требует оперативного вмешательства.

Меня  наш семейный врач предупреждала о том же. Про это стараюсь не думать , потому что пока от врачей  слышала только , что никто не решится ее оперировать.  Но посмотрим.

По крайней мере, пока, насколько я понимаю, мама чувствует себя относительно неплохо.

Она чувствует себя  совершенно так же , как и полгода назад. Пока никаких проявлений нет.  У нее даже цвет лица вполне обычный.

Есть шанс при эффективной терапии поддерживать такое состояние подольше

Я на это и рассчитываю как на  наилучший из возможных результатов.

[Старина Z]

Меня  наш семейный врач предупреждала о том же. Про это стараюсь не думать , потому что пока от врачей  слышала только , что никто не решится ее оперировать.  Но посмотрим.

Это другая операция. Не опухоль удаляют, а желчный проток по-другому выводят.

[Ash]

Деньги на лечение, если оно будет эффективным, можно силами форумчан собрать. По крайней мере, какую-то часть. В этом зазорного ничего нет. Каждый может в такой ситуации оказаться, не дай бог, конечно.

Да.

Спасибо !
 Как мне объяснял врач, таргетная терапия - не курсовое лечение , если  она подойдет - то ее надо применять постоянно, пока она  будет оставаться эффективной и не слишком токсичной.  В понедельник  мы еще раз с ним встречаемся по поводу лечения - сегодня нормально не удалось поговорить , его вызвали на операцию. 

[ТетраМ]

Ash и Няма, держитесь!
Сил вам и много удачи!

[Няма Донецкая]

@Ash , как у вас дела? Как праздники прошли? Я понимаю по тишине, что хвастаться нечем, но мало ли...

У нас, т-т-т, папа настолько воспрял духом, что собрался сам съездить в Волноваху, отметиться в Ощаде, пока отмерянные 90 дней не прошли. Мало того, сначала вообще рвался пешком линию разграничения переходить, типа, совсем выздоровел. Но мы с мамой ему донесли до сознания, что себя таки надо беречь. Так что завтра поедет машиной. В общем, не знаем, как долго это протянется, но пока жаловаться не на что... Т-т-т...

Пусть и у вас появится какое-то просветление! 

[Ash]

 У нас пока все зыбко и неопределенно.   С 30.12 принимаем Вотриент.  Первый анализ ( трансаминазы, биллирубин,  коагулограмма) и кардиограмма с минимальными изменениями, поэтому  нам разрешили принимать дальше. Это хорошая новость. На третий день у мамы полезло давление( для Вотриента - это нормально) , назначили коринфар, пока  мне не очень нравится  картина , есть подъемы . Но не стабильные , легко проходят даже от просто полежать, отдохнуть. Завтра мама сходит к  кардиологу, проконсультируется, надо ли нам увеличить дозу коринфара или нет.
 Каждую неделю   первый месяц сдаем  анализы и смотрим, можно продолжать или нет. В конце первого месяца делаем  узи, если нет явного прогресса онкологии - принимаем дальше и каждый месяц сдаем анализы. Через три месяца - КТ
Вотриент принимается не курсами, а  если/ пока он эффективен или не слишком токсичен. Т.е постоянно надо контролировать картину, и о чем-то оптимистичном можно будет говорить не раньше чем через 3 месяца , если мама их выдержит. Но  еще одна хорошая новость : пока что она не чувствует никаких дополнительных проблем( врач в поликлинике сказала , что они начнутся  в декабре, в диспансере   врач честно сказал, что не может дать конкретных прогнозов, но как я понимаю любые прогнозы с этой болезнью очень зыбкие). Самочувствие не хуже, чем в прошлом месяце , хотя есть потеря веса ((( . 
 И еще одна  довольно плохая новость - необходимая нам доза  Вотриента стоит  600 долларов в месяц, а не 300. Два месяца я продержусь сама ( ну, не совсем  сама , а подключив родственников). Если нам повезет и лекарство даст положительный эффект и не будет слишком токсичным,  то  к концу февраля мне понадобится материальная помощь.

[Старина Z]

И еще одна  довольно плохая новость - необходимая нам доза  Вотриента стоит  600 долларов в месяц, а не 300. Два месяца я продержусь сама ( ну, не совсем  сама , а подключив родственников). Если нам повезет и лекарство даст положительный эффект и не будет слишком токсичным,  то  к концу февраля мне понадобится материальная помощь.

Ну это как раз не столько проблема, сколько затраты. Если всё (тьфу-тьфу) будет идти нормально, то собирать нужно начинать раньше - хотя бы где-то в середине февраля. Потому что на сбор средств тоже нужно время, а в конце месяца у людей свободных денег меньше, чем в середине.

[Няма Донецкая]

Понятно. У вас есть какие-то зацепки, с которыми можно потыкаться в разные фонды или получить бесплатно какие-то лекарства? Отцу сейчас дали 1 группу инвалидности, что дает возможность получать большинство лекарств бесплатно. Может, у вас тоже можно что-то сделать?

По поводу веса - не очень сильно переживай. Отец потерял за месяц 14 кг, практически пропала мышечная ткань, остались скелет + кожа (он и так худым был). Но потом оказалось, что это реакция на химию. Так что не торопись расстраиваться. Помни, что основное - моральная поддержка!
Ну и пусть у вас таки все наладится! Т-т-т, выздоравливайте!!!     

[Ash]

Ну это как раз не столько проблема, сколько затраты. Если всё (тьфу-тьфу) будет идти нормально, то собирать нужно начинать раньше - хотя бы где-то в середине февраля. Потому что на сбор средств тоже нужно время, а в конце месяца у людей свободных денег меньше, чем в середине.

Я согласна , но наша ситуация постоянно подвешена на волоске,  что сильно сужает горизонт планирования.   Будем надеяться, что к середине февраля  у меня будут основания для этой просьбы.

[Ash]

вас есть какие-то зацепки, с которыми можно потыкаться в разные фонды или получить бесплатно какие-то лекарства? Отцу сейчас дали 1 группу инвалидности, что дает возможность получать большинство лекарств бесплатно. Может, у вас тоже можно что-то сделать?

Нет.
Это лекарство не зарегистрировано в Украине. Его привозят контрабандой из Индии, естественно, что в списке бесплатных лекарств оно значиться не может ни при каких условиях.  Про фонды ... Тут детям  с трудом и скрипом  собирают , а  пожилому человеку не на операцию= излечение, а на продление жизни без болей -  подавно.

[Ash]

 Немного про бесплатное.  Маме как онкобольной положены бесплатные анализы в лаборатории нашей поликлиники. Сдали трансаминазы. Для контроля  сдали  еще в Инвитро. Расхождение почти 80 % . Сдали в Синево . Разбег с Инвитро 10 % . С лабораторией поликлиники - 70 %.
Я не решусь сдавать анализы, от которых без преувеличения зависит мамина жизнь, в  лаборатории поликлиники. Хотя они там и бесплатные.

[Няма Донецкая]

[Няма Донецкая]

@Ash , вы там как? Помощь нужна? Ты говори, если нужно!

У нас потихоньку, было время, когда отец совсем хорошо себя чувствовал, неделю назад опять появились боли, сходил врачу, дали таблетки, сейчас опять почти не болит. В целом чувствует себя достаточно хорошо, чтобы съездить в Бердянск. Пока посмотрим... В общем, боремся.

 

[Ash]

@Ash , вы там как? Помощь нужна? Ты говори, если нужно!

У нас потихоньку, было время, когда отец совсем хорошо себя чувствовал, неделю назад опять появились боли, сходил врачу, дали таблетки, сейчас опять почти не болит. В целом чувствует себя достаточно хорошо, чтобы съездить в Бердянск. Пока посмотрим... В общем, боремся.

 

  Няма , у нас пока все сложно .Мама пропила почти 30 дней  Вотриента, должны были уже сдавать анализы, но   сперва во время морозов  мама  поехала погулять к морю ( они как маленькие дети с папой - о , солнышко , гулять !) -  результат бронхит. Пошла с бронхитом в поликлинику ( подтвердили бронхит и то, что это не легкие) , а на следующий день у нее начались сопли  и горло,  а  еще через день подскочила температура до 39.  Явно сверху бронхита села инфекция.   Вызвали врача , прописал антибиотики , сестра съездила  в онко -   сказали  на время лечения Вотриент отменить, сейчас кашель полегче, но пока еще не прошел , в пятницу мама пойдет на узи, а в понедельник мы поедем  в онко  решать вопрос о  продлении/непродлении лечения Вотриентом.
 Хороших новостей  только то, что мама по прежнему стабильна , хотя , конечно , сильно ослаблена из-за простуды и инфекции . Если нам продлят  Вотриент , то можно будет думать о помощи, дай бог, чтоб продлили , мама на вотриенте  чувствовала себя вполне сносно.

[Няма Донецкая]

Ну,  это да.  Мой папа тоже все на дачу рвется. Особенно с учётом того,  что там,  по идее,  может ловить МТС. Родители,  они такие...  В общем,  выздоравливайте! Удачи и держи в курсе!

[Ash]

В общем,  выздоравливайте! Удачи и держи в курсе!

Спасибо ! Как только будут новости относительно  продолжения/непродолжения лечения,  я здесь отпишусь.

[Ash]

 Сегодня были с сестрой   в онкодиспансере по поводу  маминого лечения.  Нам разрешили дальше принимать Вотриент. Если в следующие два месяца мама будет стабильна  и на КТ не будет ухудшений , то значит Вотриент  дает  нужный эффект  и его надо принимать постоянно , пока он  будет действовать , не давая опухоли развиваться или пока  его прием не станет слишком токсичным.   Это хорошие новости.
 К , сожалению, есть и не очень хорошие ( не про маму) . У сестры  серьезные проблемы с щитовидкой. Насколько серьезные - пока не знаем. Завтра  у нее на 16.00 УЗИ.При плохом раскладе   мне придется полностью отказаться  от финансовой поддержки  с ее стороны.  До сих пор  мы вкладывались в мамино лечение 70 на 30 ( у меня запасов  и возможностей было несколько больше).Сестра собирала деньги  и  планировала оплатить следующий месяц приема лекарств. Мои запасы на данный момент подошли к концу.    Сейчас у мамы есть лекарства на ближайшие двадцать дней.  Думаю, что  до конца недели я буду знать,  могу ли я рассчитывать  на  финансовую поддержку сестры.

[Няма Донецкая]

Ash,  спасибо,  будем ждать новостей и пусть у сестры все будет хорошо!

[Ash]

пусть у сестры все будет хорошо!

Няма , спасибо !

Cпойлер

У сестры давно нехорошо  с щитовидкой ,  она наблюдалась , но не слишком  регулярно, сейчас по ее ощущениям  щитовидка увеличена , она стала ее чувствовать, она ей мешает.  Я убедила ее не тянуть и идти на узи.  Дай бог, чтоб проблема была корректируемая.

[Старина Z]

У сестры  серьезные проблемы с щитовидкой. Насколько серьезные - пока не знаем. Завтра  у нее на 16.00 УЗИ. При плохом раскладе...

Болезни всегда случаются некстати. Пусть расклад будет хороший, вам и так несладко.

[Няма Донецкая]

пусть у сестры все будет хорошо!

Няма , спасибо !

Cпойлер

У сестры давно нехорошо  с щитовидкой ,  она наблюдалась , но не слишком  регулярно, сейчас по ее ощущениям  щитовидка увеличена , она стала ее чувствовать, она ей мешает.  Я убедила ее не тянуть и идти на узи.  Дай бог, чтоб проблема была корректируемая.

Ну, тут одно могу сказать - даже если надо будет делать операцию, это значительно проще, чем онкология. У меня куча родственников в Бердянске с удаленной щитовидкой, живут и здравствуют. Так что да, не вовремя, но вполне операбельно. Пусть все разрешится как можно проще! 

[Ash]

 Пока не понятно насколько все плохо , но онкологии у сестры нет, что , естественно, радует . Гиперплазия  щитовидки , множественные узелковые образования.  Теперь у меня задача не дать сестре  затянуть вопрос с визитом  к врачу до следующего приступа плохого самочувствия.  А то с нее станется.
 Очень устала от того, что    всех  в  моей семье надо уговаривать лечиться  и выполнять необходимые процедуры.